Aamulla ei puutu senkään vertaa....kännyllä ei pysty
KANSALAISHAASTE - Lottokone on rikottava!
- Viestiketjun aloittaja borg
- Aloituspäivämäärä
HL-Zetor
Raakki
Nähdään mitkä asiat "tärkeitä" noilla lahjoittajilla.
Taannoinen jäävesikampanja levisi niin laajaksi että keräsi miljoonilta lahjoittajilta yhteensä parisataa miljoonaa. Harmi kyllä siitä valtaosa meni potilaiden nimissä bisnestä tekevän ALSAn toimintamenoihin. Päätyiköhän 13 prosenttia tarkoitettuun kohteeseen. Siksi olen joka paikassa mesonnut siitä että ALStutun keräystuotoista ei jää yhtään matkan varrelle.
Sairaimmillaan nykytilanne on sitä että ALSAn johtoporras tietää menettävänsä miljoonapalkkionsa jos joku löytää tautiin parannuksen. Siispä imuroivat massiivisilla markkinointibudjeteilla lahjoitushaluisten ihmisten rahat pois pahanteosta.
Sairaimmillaan nykytilanne on sitä että ALSAn johtoporras tietää menettävänsä miljoonapalkkionsa jos joku löytää tautiin parannuksen. Siispä imuroivat massiivisilla markkinointibudjeteilla lahjoitushaluisten ihmisten rahat pois pahanteosta.
Ihan pieni prosentti jää tietysti maksunvälittäjälle, jonka kautta verkkomaksut kulkevat. Se taas on vähän kuin luonnonlaki. Ei ole olemassa maksuja, josta pankki ei jollakin tapaa eläisi, on rahaliikenne mitä tahansa.
Vastaavasti ALStuttu on lahjoittanut tutkimukseen myös yhdistyksen jäsenmaksurahaa, joten sen huomioon ottaen hyötysuhde on kyllä 100%.
Vastaavasti ALStuttu on lahjoittanut tutkimukseen myös yhdistyksen jäsenmaksurahaa, joten sen huomioon ottaen hyötysuhde on kyllä 100%.
Siksi tuo jäsenmaksurahan lahjoittaminen tutkimukseen on mielestäni tärkeää: vaikka keräyksestä aiheutuu kuluja, ne voidaan jyvittää jäsenmaksurahoihin, jolloin lahjoittajille voidaan luvata että jokaista lahjoitettua euroa kohti lahjoitetaan vähintään euro tutkimukseen.
Vuosi lähestyy loppuaan ja niin tämäkin kampanja. Alkaa olla aika esittää suuret kiitokset kaikille ALS-tutkimuksen hyväksi lahjoittaneille! Aikaa on vielä huominen, mutta sen jälkeen pitää todeta että kampanja on ohi. Se päättyy siis vuodenvaihteessa 1.1.2018 klo 00:00.
Tämän määrää Suomen laki. Rahankeräys vaatii rahankeräysluvan ja valtakunnallinen rahankeräyslupa haetaan poliisihallitukselta. Poliisihallituksen hakemuskäsittely on pahasti ruuhkautunut ja käsittelyaika voi olla jopa puoli vuotta. ALS-tutkimuksen tuki ry:n tämän vuotinen keräyslupa päättyy vuoden vaihteeseen ja jatkohakemus vuosille 2018-2019 makaa edelleen jossakin käsittelyjonossa.
Luvan umpeutuessa "yleisöön vetoaminen" tulee kielletyksi siihen saakka, kunnes uusi lupa astuu voimaan. Tästä syystä lahjoitussivuston verkkomaksumahdollisuus laitetaan väliaikaisesti tauolle vuoden vaihteen jälkeen.
Yhdistyksille lahjoittaminen on sinänsä luvallista, mutta ilman voimassa olevaa lupaa siihen ei saa kannustaa. Jos joku sattuisi huomaamaan tämän viestiketjun vasta alkuvuodesta 2018, niin ALStuttu:n tilinumero löytyy lahjoitussivun kautta linkkejä seuraamalla, mutta yhdistys ei vetoa eikä kehota lahjoittamaan, mikäli uusi lupa ei ole vielä voimassa.
Tämän määrää Suomen laki. Rahankeräys vaatii rahankeräysluvan ja valtakunnallinen rahankeräyslupa haetaan poliisihallitukselta. Poliisihallituksen hakemuskäsittely on pahasti ruuhkautunut ja käsittelyaika voi olla jopa puoli vuotta. ALS-tutkimuksen tuki ry:n tämän vuotinen keräyslupa päättyy vuoden vaihteeseen ja jatkohakemus vuosille 2018-2019 makaa edelleen jossakin käsittelyjonossa.
Luvan umpeutuessa "yleisöön vetoaminen" tulee kielletyksi siihen saakka, kunnes uusi lupa astuu voimaan. Tästä syystä lahjoitussivuston verkkomaksumahdollisuus laitetaan väliaikaisesti tauolle vuoden vaihteen jälkeen.
Yhdistyksille lahjoittaminen on sinänsä luvallista, mutta ilman voimassa olevaa lupaa siihen ei saa kannustaa. Jos joku sattuisi huomaamaan tämän viestiketjun vasta alkuvuodesta 2018, niin ALStuttu:n tilinumero löytyy lahjoitussivun kautta linkkejä seuraamalla, mutta yhdistys ei vetoa eikä kehota lahjoittamaan, mikäli uusi lupa ei ole vielä voimassa.
Lahjoitussivun verkkomaksujen kautta ALS-tutkimukseen saatiin v. 2017 varoja 3047,00€!
Tämä on todella hieno saavutus! Suurkiitos kaikille!
ALS-tutkimuksen tuki ry:n lahjoitussivusto https://lahjoitus.alstuttu.org on nyt asetettu passiiviseen tilaan, koska rahankeräyslupa vuodelle 2017 päättyi vuodenvaihteessa. Aktiivista rahankeräystä ja "yleisöön vetoamista" ei saa harjoittaa, jos voimassaolevaa rahankeräyslupaa ei ole. Siksi verkkomaksamismahdollisuus on tilapäisesti laitettu pois päältä.
Totean kampanjan olevan nyt ohi. Tämä oli todella hieno, lämminhenkinen ja upea loppuvuoden rutistus.
ALStuttu odottelee uuden rahankeräysluvan läpimenoa poliisihallituksen ruuhkaisesta käsittelystä. Kun se saadaan, niin sitten verkkomaksaminen on jälleen mahdollista ja yleisöön vetoamista saa harjoittaa. Ei kuitenkaan täällä, tämä porukka on tehnyt enemmänkin kuin olisi voinut kohtuudella ennustaa!
Hyvää uutta vuotta 2018!
Tämä on todella hieno saavutus! Suurkiitos kaikille!
ALS-tutkimuksen tuki ry:n lahjoitussivusto https://lahjoitus.alstuttu.org on nyt asetettu passiiviseen tilaan, koska rahankeräyslupa vuodelle 2017 päättyi vuodenvaihteessa. Aktiivista rahankeräystä ja "yleisöön vetoamista" ei saa harjoittaa, jos voimassaolevaa rahankeräyslupaa ei ole. Siksi verkkomaksamismahdollisuus on tilapäisesti laitettu pois päältä.
Totean kampanjan olevan nyt ohi. Tämä oli todella hieno, lämminhenkinen ja upea loppuvuoden rutistus.
ALStuttu odottelee uuden rahankeräysluvan läpimenoa poliisihallituksen ruuhkaisesta käsittelystä. Kun se saadaan, niin sitten verkkomaksaminen on jälleen mahdollista ja yleisöön vetoamista saa harjoittaa. Ei kuitenkaan täällä, tämä porukka on tehnyt enemmänkin kuin olisi voinut kohtuudella ennustaa!
Hyvää uutta vuotta 2018!
Hieno ja kunnioitettava tulos kaikkiaan, ja noin kuukaudessa
Upeat kiitokset kaikille osallistuneille minunkin puolestani. Hyvän asian eteen.
Ja mitään kytköksiä meikällä ei asiaan muuten ole, kuin foorumilaisena, ja sitä kautta Rikun sairauden kehitystä
seuranneena, siis foorumin kautta saadun tiedon perusteella lähinnä.
Se vaan mua , ja varmasti monia muitakin kummastuttaa, ettei tälläiseenkin sairauteen, sen syntyihin, etenemiseen ja tutkimiseen sekä hoitolääkityksen löytämiseen ei juurikaan julkisia intressejä löydy.....
Kyseessä kuitenkin sairaus, joka koskettaa lähinnä juurikin hyvässä työiässä olevia henkilöitä, siviilisäätyyn tai ammatilliseen koulutukseen katsomatta...
Ja näitä tapauksia ln varmaan yllättävän paljonkin maassamme, Riku vaan on kumppaneineen nostanut "asian tapetille" , ja lisäjulkisuutta asia silti kaipaisi vielä. Ja paljon.
Upeat kiitokset kaikille osallistuneille minunkin puolestani. Hyvän asian eteen.
Ja mitään kytköksiä meikällä ei asiaan muuten ole, kuin foorumilaisena, ja sitä kautta Rikun sairauden kehitystä
seuranneena, siis foorumin kautta saadun tiedon perusteella lähinnä.Se vaan mua , ja varmasti monia muitakin kummastuttaa, ettei tälläiseenkin sairauteen, sen syntyihin, etenemiseen ja tutkimiseen sekä hoitolääkityksen löytämiseen ei juurikaan julkisia intressejä löydy.....
Kyseessä kuitenkin sairaus, joka koskettaa lähinnä juurikin hyvässä työiässä olevia henkilöitä, siviilisäätyyn tai ammatilliseen koulutukseen katsomatta...
Ja näitä tapauksia ln varmaan yllättävän paljonkin maassamme, Riku vaan on kumppaneineen nostanut "asian tapetille" , ja lisäjulkisuutta asia silti kaipaisi vielä. Ja paljon.
ALS on sairaus, joka saa ihmiset katoamaan. Se vie kyvyn liikkua ihmisten ilmoilla ja perinteisesti se on vienyt kyvyn kommunikoida ja kertoa, että sairaus on olemassa, sairastan sitä, hoitokeinoa ei ole => kyseessä on ihan todellinen ongelma.
Tämä on toivottavasti muuttumassa. Asiaa edesauttaa erityisesti tietotekniikka, joka on tuonut tehokkaita mahdollisuuksia viestintään ja jatkossa toivottavasti asiaa auttaa tekoälyteknologian kehitys, joka saattaa auttaa löytämään sairauden ratkaisun suuren kohinan joukosta.
ALS vie kuitenkin hautaan muutamassa vuodessa ja siksi olisi tarpeellista saada sairastuneiden edunvalvojiksi myös perusterveitä ihmisiä, jotta tärkeä asia ei katoaisi ihmisten kadotessa tästä maailmasta.
Tämä on toivottavasti muuttumassa. Asiaa edesauttaa erityisesti tietotekniikka, joka on tuonut tehokkaita mahdollisuuksia viestintään ja jatkossa toivottavasti asiaa auttaa tekoälyteknologian kehitys, joka saattaa auttaa löytämään sairauden ratkaisun suuren kohinan joukosta.
ALS vie kuitenkin hautaan muutamassa vuodessa ja siksi olisi tarpeellista saada sairastuneiden edunvalvojiksi myös perusterveitä ihmisiä, jotta tärkeä asia ei katoaisi ihmisten kadotessa tästä maailmasta.
Sehän tässä juuri onkin ollut, sairastunut saattaa masentua tai muuten olla asiasta hiljaa, ja kun tauti etenee niin ei enää pysty huutelemaan sairaudestaan muulle maailmalle, jolloin se muu maailma jää asiasta totaalisen tietämättömäksi.
Riku ei tästä ole lannistunut
, vaan koittanut tuoda julki , nimenomaan tätä monille tuntematonta sairautta kansan keskuudessa tietämättömyydestä enemmän.
Toki unohtamatta taustaryhmää, joka on hommassa mukana.
Riku ei tästä ole lannistunut
, vaan koittanut tuoda julki , nimenomaan tätä monille tuntematonta sairautta kansan keskuudessa tietämättömyydestä enemmän.Toki unohtamatta taustaryhmää, joka on hommassa mukana.
Nimen omaan tuo kommunikaation puute tekee sairaudesta "näkymättömän", altistaa potilaan masennukselle ja sitten tulee äkkiä "v'**unkö väliä..."
Toi @refy n täällä esille tuoma tietokoneen silmäohjaus on ollut hyödyksi muillekin, itse olen vienyt sitä tai tietoa siitä eteenpäin muuten käytännössä kommunikaatiokyvyttömille neliraajahalvauspotilaille kahdessa tapauksessa, molemmat pystyvät puhaltamalla ohjaamaan pyörätuolia ja ovat kuntoutuksissa vieneet eyescannerin ilosanomaa voimakkaasti eteenpäin. Joten kiitos siitä refylle, jota ilman tällaista ei olis ainakaan minulla tullut edes ajatelluksi, koska itsellä ei sellaiseen ole tarvetta...eikä kuntien/kelan apuvälinetekniikasta vastaavien henkilöiden sinänsä paljon tietotaitoa sisältävässä työssä tietotekniikan osaaminen/seuraaminen ja asiakkaille suositteleminen todellakaan ole edes kymmenen kärjessä...
Toi @refy n täällä esille tuoma tietokoneen silmäohjaus on ollut hyödyksi muillekin, itse olen vienyt sitä tai tietoa siitä eteenpäin muuten käytännössä kommunikaatiokyvyttömille neliraajahalvauspotilaille kahdessa tapauksessa, molemmat pystyvät puhaltamalla ohjaamaan pyörätuolia ja ovat kuntoutuksissa vieneet eyescannerin ilosanomaa voimakkaasti eteenpäin. Joten kiitos siitä refylle,
jota ilman tällaista ei olis ainakaan minulla tullut edes ajatelluksi, koska itsellä ei sellaiseen ole tarvetta...eikä kuntien/kelan apuvälinetekniikasta vastaavien henkilöiden sinänsä paljon tietotaitoa sisältävässä työssä tietotekniikan osaaminen/seuraaminen ja asiakkaille suositteleminen todellakaan ole edes kymmenen kärjessä...
Luo tili tai kirjaudu sisään kommentoidaksesi
Sinun täytyy olla jäsen voidaksesi jättää kommentin.
Luo käyttäjätili
Liity Konekansalaiseksi. Se on helppoa ja ilmaista! Rekisteröityneenä et näe mainoksia, voit käyttää hakua, näet alueita, joita nyt ovat piilossa...jne.
Kirjaudu sisään
Oletko jo Konekansan jäsen? Kirjaudu sisään tästä.
