Ensin uunituore lehdistötiedote, seuraavassa viestissä sitten otsikon mukaista asiaa.
Potilaiden perustama ALS-tutkimuksen tuki ry jakaa 13 000 euroa tutkimusapurahoina
ALS-potilaiden perustama ALS-tutkimuksen tuki ry on onnistunut keräämään tänä vuonna 13 000 euroa lahjoituksina ja jäsenmaksuina. Varat jaetaan tutkimusapurahoina hankkeille, jotka tähtäävät parannuskeinon löytämiseen ALS-sairauteen.
Vuonna 2018 tutkimusapurahoja jaettiin kaikkiaan kolmelle eri projektille: Tampereen yliopistosairaalan tutkimusryhmälle (3000 euroa ALS-taudin oligogeeniseen periytymiseen liittyvään tutkimustyöhön), Helsingin yliopistollisen keskussairaalan tutkimusryhmälle (5000 euroa ALS-mutaatioihin liittyvään tutkimukseen) ja Itä-Suomen yliopiston tutkimusryhmälle (5000 euroa ALS, FTD, C9orf72 -aiheiseen tutkimustyöhön).
ALS-tutkimuksen tuki ry syntyi potilaiden halusta vauhdittaa sairauden tutkimusta
Vuonna 2012 Riku Mattilalla diagnosoitiin ALS (Amyotrofinen lateraaliskleroosi), liikehermoja rappeuttava sairaus, joka johtaa täyshalvaantumiseen ja lopulta kuolemaan keskimäärin 3-5 vuodessa. Kuolemaan valmistautumisen sijasta Riku päätti talvella 2015 yhdessä muutaman muun samassa tilanteessa olevan potilaan kanssa perustaa yhdistyksen, jonka tavoitteena on edistää ALS-sairauden tutkimusta ja siten vauhdittaa parannuskeinon löytymistä. Näin syntyi ALStutkimuksen tuki ry.
ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenistöön kuuluu ALS-potilaita ja heidän läheisiään, sekä muita ihmisiä, jotka kokevat tärkeäksi löytää parannuskeinon tähän sairauteen mahdollisimman pian. ALSiin sairastuu Suomessa vuosittain keskimäärin 130-150 henkilöä. Koska tauti johtaa kuolemaan jo muutamassa vuodessa, potilaita on tietyllä ajanhetkellä hengissä kohtuullisen vähäinen määrä, mikä saattaa antaa vääristyneen kuvan taudin yleisyydestä maassamme. ALS voi osua kenen tahansa kohdalle, siksi on yleisen edun mukaista pyrkiä löytämään parannuskeino mahdollisimman pian.
“Jokainen lahjoitus ja uusi jäsen on tärkeä”
ALS-tutkimuksen tuki ry:n toiminta on jo nyt kantanut hedelmää. Vuonna 2018 yhdistys onnistui keräämään 13 000 euroa lahjoituksina ja jäsenmaksuina. Keräystuotot jaetaan stipendeinä perustutkinto- tai jatko-opiskelijoille ja nuorille tutkijoille, joiden työ tähtää ALS:in mekanismin parempaan ymmärtämiseen ja siten parannuskeinon löytämiseen. Stipendien saajat valitsee tieteellisten asiantuntijoiden ja yhdistyksen hallituksen edustajien muodostama raati. Stipendi voidaan myöntää myös tutkimushankkeen valmistelutyöhön.
“Jotta stipendejä voidaan jakaa myös tulevina vuosina, jokainen uusi jäsen ja lahjoitus on tärkeä”, Riku Mattila sanoo. “Kaikki lahjoitukset ohjataan lyhentämättöminä stipendeihin. Jäsenmaksuilla katetaan yhdistyksen menot ja lahjoitusten keräyskulut, joiden vähennyksen jälkeen jäljelle jäävä summa lisätään stipendeihin. Käytännössä yhdistys on tähän mennessä aina jakanut stipendeinä enemmän kuin mitä on saanut lahjoituksina.”
Mikäli haluat olla mukana auttamassa parannuskeinon löytämisessä, alla olevasta linkistä löytyy lisätietoa yhdistyksestä ja ohjeet kuinka tehdä lahjoitus tai liittyä jäseneksi.
Lisätietoja: Riku Mattila (info@alstuttu.org)
Yhdistyksen kotisivut: ALS-tutkimuksen tuki ry
Potilaiden perustama ALS-tutkimuksen tuki ry jakaa 13 000 euroa tutkimusapurahoina
ALS-potilaiden perustama ALS-tutkimuksen tuki ry on onnistunut keräämään tänä vuonna 13 000 euroa lahjoituksina ja jäsenmaksuina. Varat jaetaan tutkimusapurahoina hankkeille, jotka tähtäävät parannuskeinon löytämiseen ALS-sairauteen.
Vuonna 2018 tutkimusapurahoja jaettiin kaikkiaan kolmelle eri projektille: Tampereen yliopistosairaalan tutkimusryhmälle (3000 euroa ALS-taudin oligogeeniseen periytymiseen liittyvään tutkimustyöhön), Helsingin yliopistollisen keskussairaalan tutkimusryhmälle (5000 euroa ALS-mutaatioihin liittyvään tutkimukseen) ja Itä-Suomen yliopiston tutkimusryhmälle (5000 euroa ALS, FTD, C9orf72 -aiheiseen tutkimustyöhön).
ALS-tutkimuksen tuki ry syntyi potilaiden halusta vauhdittaa sairauden tutkimusta
Vuonna 2012 Riku Mattilalla diagnosoitiin ALS (Amyotrofinen lateraaliskleroosi), liikehermoja rappeuttava sairaus, joka johtaa täyshalvaantumiseen ja lopulta kuolemaan keskimäärin 3-5 vuodessa. Kuolemaan valmistautumisen sijasta Riku päätti talvella 2015 yhdessä muutaman muun samassa tilanteessa olevan potilaan kanssa perustaa yhdistyksen, jonka tavoitteena on edistää ALS-sairauden tutkimusta ja siten vauhdittaa parannuskeinon löytymistä. Näin syntyi ALStutkimuksen tuki ry.
ALS-tutkimuksen tuki ry:n jäsenistöön kuuluu ALS-potilaita ja heidän läheisiään, sekä muita ihmisiä, jotka kokevat tärkeäksi löytää parannuskeinon tähän sairauteen mahdollisimman pian. ALSiin sairastuu Suomessa vuosittain keskimäärin 130-150 henkilöä. Koska tauti johtaa kuolemaan jo muutamassa vuodessa, potilaita on tietyllä ajanhetkellä hengissä kohtuullisen vähäinen määrä, mikä saattaa antaa vääristyneen kuvan taudin yleisyydestä maassamme. ALS voi osua kenen tahansa kohdalle, siksi on yleisen edun mukaista pyrkiä löytämään parannuskeino mahdollisimman pian.
“Jokainen lahjoitus ja uusi jäsen on tärkeä”
ALS-tutkimuksen tuki ry:n toiminta on jo nyt kantanut hedelmää. Vuonna 2018 yhdistys onnistui keräämään 13 000 euroa lahjoituksina ja jäsenmaksuina. Keräystuotot jaetaan stipendeinä perustutkinto- tai jatko-opiskelijoille ja nuorille tutkijoille, joiden työ tähtää ALS:in mekanismin parempaan ymmärtämiseen ja siten parannuskeinon löytämiseen. Stipendien saajat valitsee tieteellisten asiantuntijoiden ja yhdistyksen hallituksen edustajien muodostama raati. Stipendi voidaan myöntää myös tutkimushankkeen valmistelutyöhön.
“Jotta stipendejä voidaan jakaa myös tulevina vuosina, jokainen uusi jäsen ja lahjoitus on tärkeä”, Riku Mattila sanoo. “Kaikki lahjoitukset ohjataan lyhentämättöminä stipendeihin. Jäsenmaksuilla katetaan yhdistyksen menot ja lahjoitusten keräyskulut, joiden vähennyksen jälkeen jäljelle jäävä summa lisätään stipendeihin. Käytännössä yhdistys on tähän mennessä aina jakanut stipendeinä enemmän kuin mitä on saanut lahjoituksina.”
Mikäli haluat olla mukana auttamassa parannuskeinon löytämisessä, alla olevasta linkistä löytyy lisätietoa yhdistyksestä ja ohjeet kuinka tehdä lahjoitus tai liittyä jäseneksi.
Lisätietoja: Riku Mattila (info@alstuttu.org)
Yhdistyksen kotisivut: ALS-tutkimuksen tuki ry
Nimittäin Konekansa on neljäskymmenesyhdes ja näin omasta vinkkelistä katsottuna tärkein media. 
