Tieteellisestä uteliaisuudesta
- Viestiketjun aloittaja refy
- Aloituspäivämäärä
-
- Tunnisteet
- lääketiede mielipide mielipidekirjoitus puheenvuoro sairaus tiede tutkimus
Tuhoutuminen kokonaan vie vähintään kuukausia siitä kun toiminta on jo loppunut, eli osa hermoista olisi elvytettävissä. Kantasolujen avulla on tarkoitus joskus 10-15 vuoden päästä kasvattamaan ihan uusia hermosoluja. Tekniikka jo on (Googleen nsi-566 tai nurown), mutta lääketieteeseen liittyy järjetön määrä byrokratiaa ennen kuin toimivakaan hoito voidaan tuoda markkinoille. Uuden talidomidin pelko istuu tiukassa sielläkin, missä potilaat kuolevat varmasti viivyttelyn takia.
Tunto säilyy, mikä on vähän kumma sillä tuntohermot ovat hyvin samanlaisia kuin liikehermot, kulkevat vaan toiseen suuntaan. MMP-9-proteiinin määrä on tuntohermoissa ja silmänliikuttajahermoissa muita liikehermoja alhaisempi, mikä näin insinöörin korvaan kuulostaisi kovasti seuraamisen arvoiselta johtolangalta.
Oppikirjatotuus on, ettei ALSiin liity minkäänlaista tuntohäikkää, mutta minun kohdallani tämä ei ainakaan päde: käsivarsissa ja kämmenselissä on jatkuva kihelmöinti ikään kuin joku pitäisi eboniittisauvalla hinkattua kissannahkaa millin päässä iholta. Ja päänahka sekä naama kutiavat kuin olisi hyttynen sentin välein pistämässä.
Eri asia sitten on, että kun luontaiset pehmusteet häviävät eikä liikkumaan pysty, persaus, lavat ym. alkavat pidempään istuessa kalvaa ikävästi.
No voi.... Toisaalta ehkä olisi odottanut tai jopa toivonutkin, että se tuntokin katoaisi.....
Juuri mainitsemesi juttujen takia. Koska kun on liikuntakyvytön, on kroppa samassa asennossa rasittamassa samoja paikkoja tuntitolkulla.
Ei normi-ihminenkään ihan hevillä edes tuntia paikoillaan istu, täyain liikahtamatta....
Mutta on joo, jännä juttu jos tunto säilyy kutakuinkin normaalina, mutta liikehermosto ei pelaa.
Ehkä aikanaan , tai riippuu tarpeesta , sisliskon tyyliin jolle häntä kasvaa takaisin, olisi "biologinen muisti" eli elimistö kurvaa menetetyn raajan, tms toiminnon, itsekseen...
Juuri mainitsemesi juttujen takia. Koska kun on liikuntakyvytön, on kroppa samassa asennossa rasittamassa samoja paikkoja tuntitolkulla.
Ei normi-ihminenkään ihan hevillä edes tuntia paikoillaan istu, täyain liikahtamatta....
Mutta on joo, jännä juttu jos tunto säilyy kutakuinkin normaalina, mutta liikehermosto ei pelaa.
Ehkä aikanaan , tai riippuu tarpeesta , sisliskon tyyliin jolle häntä kasvaa takaisin, olisi "biologinen muisti" eli elimistö kurvaa menetetyn raajan, tms toiminnon, itsekseen...
Mikähän Stephen Hawkingin "salaisuus" on? ALS on vaivannut jo yli 50 (?) vuotta. Uskomattoman pitkään on kuolema pysynyt loitolla.
Oppikirjan kirjoittajilla on saattanut olla kommunikaatiorajoitteita itse taudin potilasasiantuntijoiden kanssa. Toivottavasti nykytekniikka korjaa tilannetta ja lääketieteilijät saavat vähän paremmin paikkansa pitävää tietoa.
Oppikirjan kirjoittajilla on saattanut olla kommunikaatiorajoitteita itse taudin potilasasiantuntijoiden kanssa. Toivottavasti nykytekniikka korjaa tilannetta ja lääketieteilijät saavat vähän paremmin paikkansa pitävää tietoa.
ALS ei minun uskoakseni ole mikään yksittäinen tauti, vaan erinäinen joukko samansuuntaisia häiriöitä. Esim. ylempiin liikehermoihin painottuneet muodot ja osa perinnöllisistä muodoista ovat selvästi tätä minulla olevaa alempiin liikehermoihin painottuvaa sporadista (=ei-perinnöllistä) varianttia hitaampia. Sitten taas nielusta alkavat ovat keskimäärin nopeampia. Pelkkää tietämättömyyttä tutkia noita yhtenä tautina, kuten valitettavasti edelleen pääosin tehdään.
Millähän sen tiedon sinne lääketieteilijöille asti saisi? Tuntuvat potilastyötä tekevät neurologit olevan niin auktoriteettiuskoisia, etteivät uskalla edes kirjata ylös sellaisia potilaan raportoimia havaintoja, joita ei oppikirjoista löydy.
Millähän sen tiedon sinne lääketieteilijöille asti saisi? Tuntuvat potilastyötä tekevät neurologit olevan niin auktoriteettiuskoisia, etteivät uskalla edes kirjata ylös sellaisia potilaan raportoimia havaintoja, joita ei oppikirjoista löydy.
Kertoilen pienemmistä virstanpylväistä ja taka-askelista jatkossa tuolla: https://www.facebook.com/pages/Studies-on-ALS/233872530140612 .
Mikähän juttu tämä on?
http://www.mediuutiset.fi/uutisarkisto/selitys+tappavalle+rappeumataudille+loytyi/a673236
Lihasten toimintaa ohjaavia liikehermosoluja rappeuttavan ALS-taudin, eli amyotrofisen lateraaliskleroosin tutkimuksessa on tehty läpimurto. Tutkimus julkaistiin ensimmäisenä Nature-lehdessä.
Tutkimuksesta selvisi, että tautia sairastavien selkäytimen ja aivojen hermosolujen kierrätysjärjestelmä on vioittunut. Solut eivät pysty kierrättämään rakennusaineitaan normaalin solun tavoin ja siten korjaamaan itseään.
Vika johtuu ubiquilin2 -proteiinin toimimattomuudesta, jonka pitäisi ohjata kierrätysprosessia. Proteiineja kertyy hermosoluihin ja ne aiheuttavat hermosolujen rappeuman.
Tutkimusryhmän jäsenet kertovat, että löydös avaa uusia mahdollisuuksia tehokkaan ALS-hoidon löytämiselle. Tuloksista saattaa olla hyötyä myös muiden rappeumasairauksien, kuten Parkinsonin taudin tutkimuksessa ja hoidossa.
ALSia sairastaa maailmanlaajuisesti 350 000 ihmistä ja Suomessa noin 450–500 ihmistä. ALS johtaa lopulta hengityselimistön halvaantumiseen. Diagnoosin saaneiden keskimääräinen ennustettu elinikä on 3–5 vuotta.
http://www.mediuutiset.fi/uutisarkisto/selitys+tappavalle+rappeumataudille+loytyi/a673236
Lihasten toimintaa ohjaavia liikehermosoluja rappeuttavan ALS-taudin, eli amyotrofisen lateraaliskleroosin tutkimuksessa on tehty läpimurto. Tutkimus julkaistiin ensimmäisenä Nature-lehdessä.
Tutkimuksesta selvisi, että tautia sairastavien selkäytimen ja aivojen hermosolujen kierrätysjärjestelmä on vioittunut. Solut eivät pysty kierrättämään rakennusaineitaan normaalin solun tavoin ja siten korjaamaan itseään.
Vika johtuu ubiquilin2 -proteiinin toimimattomuudesta, jonka pitäisi ohjata kierrätysprosessia. Proteiineja kertyy hermosoluihin ja ne aiheuttavat hermosolujen rappeuman.
Tutkimusryhmän jäsenet kertovat, että löydös avaa uusia mahdollisuuksia tehokkaan ALS-hoidon löytämiselle. Tuloksista saattaa olla hyötyä myös muiden rappeumasairauksien, kuten Parkinsonin taudin tutkimuksessa ja hoidossa.
ALSia sairastaa maailmanlaajuisesti 350 000 ihmistä ja Suomessa noin 450–500 ihmistä. ALS johtaa lopulta hengityselimistön halvaantumiseen. Diagnoosin saaneiden keskimääräinen ennustettu elinikä on 3–5 vuotta.
Juu, kyllä tuo viallisten proteiinien kierrätysongelma on yksi ALSin monista pielessä olevista tekijöistä. Tuskin kumminkaan se perimmäinen syy: se ei esim. selitä taudin leviämistä rintamatyyppisesti yhdestä alkupisteestä lähtien. Tämäntyyppiset uutisoinnit yhdestä sinänsä tärkeästä löydöstä jonain ihme läpimurtona ilman mitään perusteita väitteen tueksi ovat juuri sitä noissa puheenvuoro-kirjoituksissa kritisoimaani ison kuvan puutetta.
Toki on aina toivoa että se ratkaisu löytyisi juuri tätä reittiä, mutta ilo on vielä pahasti ennenaikaista. Vastaavia uutisia julkaistaan parin viikon välein, ja uutisen vieressä on usein suoraan lahjoituskeräysnappi.
Tätä juttua alettiin penkoa als.net-foorumilla heti kun se julkaistiin, mutta olen itse ollut niin kiinni tuon kartan teossa etten ole ehtinyt perehtyä kovin hyvin asiaan. Teen sen kyllä ensi tilassa.
Kiitti linkkivinkistä.
EDIT: Tuo linkki taisi kyllä olla siihen parin vuoden takaiseen ubiquilin2-löytöön, mutta väärin laskostuneiden proteiinien kierrätysbugista tuli tosiaan yksi paperi ulos myös pari viikkoa sitten.
Toki on aina toivoa että se ratkaisu löytyisi juuri tätä reittiä, mutta ilo on vielä pahasti ennenaikaista. Vastaavia uutisia julkaistaan parin viikon välein, ja uutisen vieressä on usein suoraan lahjoituskeräysnappi.
Tätä juttua alettiin penkoa als.net-foorumilla heti kun se julkaistiin, mutta olen itse ollut niin kiinni tuon kartan teossa etten ole ehtinyt perehtyä kovin hyvin asiaan. Teen sen kyllä ensi tilassa.
Kiitti linkkivinkistä.
EDIT: Tuo linkki taisi kyllä olla siihen parin vuoden takaiseen ubiquilin2-löytöön, mutta väärin laskostuneiden proteiinien kierrätysbugista tuli tosiaan yksi paperi ulos myös pari viikkoa sitten.
Se tutkimus varmaan kaikkiaan menee niin, että ensin saadaan selville etenemistapoja, ja kun niitä moninaisia muotoja ja vivahteita on aikansa tutkittu, saatetaan ajan myötä päästä taudin "laukaisijan" jäljille, eli perimmäiseen syyhyn.
Tää ei taida kuitenkaan olla mistään tautitarunnoista tai sairastetuista taudeista, taikka perintötekijöistä kuitenkaan selkeästi riippuvainen, eikä myöskään iästä.
Jokunen sukulaiseni on kuollut syöpään 50-55 vuotiaina, eräs peruskoulu-luokkakaveri kuoli aivokasvaimeen 24-vuotiaana.....
Äidin puolen isovanhemmat kuoli kaiketi vanhuuteen, pappa n. 95 ja mummu kuukautta ennen kuin täytti 100v... (2 viimeista mainittua tuossa siis + - 10v sitten...., 1910 ja 1911 syntyneitä )
Tää ei taida kuitenkaan olla mistään tautitarunnoista tai sairastetuista taudeista, taikka perintötekijöistä kuitenkaan selkeästi riippuvainen, eikä myöskään iästä.
Jokunen sukulaiseni on kuollut syöpään 50-55 vuotiaina, eräs peruskoulu-luokkakaveri kuoli aivokasvaimeen 24-vuotiaana.....
Äidin puolen isovanhemmat kuoli kaiketi vanhuuteen, pappa n. 95 ja mummu kuukautta ennen kuin täytti 100v... (2 viimeista mainittua tuossa siis + - 10v sitten...., 1910 ja 1911 syntyneitä )
En minä usko että tämä ratkeaa palapelin paloja keräämällä, kyllä jonkun pitää alkaa myös sovitella niitä yhteen.
Se on tuon viime viikolla aloittamani mind map-datanhallintajutun taustalla: http://alsanesthetics.org/guest_repo/rmattila/big_picture_mindmap.html
Meininki kasata sopivasti koodatun hakurobotin avustuksella himmeli, jossa jokaiselle tutkimustulokselle on oma selvä paikkansa.
Se on tuon viime viikolla aloittamani mind map-datanhallintajutun taustalla: http://alsanesthetics.org/guest_repo/rmattila/big_picture_mindmap.html
Meininki kasata sopivasti koodatun hakurobotin avustuksella himmeli, jossa jokaiselle tutkimustulokselle on oma selvä paikkansa.
Viimeksi muokattu:
Aika monta palaa olet jo palapeliin löytänyt!
Minusta tämä refyn juttu on hiton tärkeä sikäli, että tästä pitäisi jatkossa enemmältikin puhua. Useinhan käy niin, että kun ihminen ei enää kykene "seurustelemaan" totutulla tavalla muiden kanssa, niin tällaista henkilöä aletaan pitää jotenkin vajaaälyisenä. ALS-potilaille saattaa käydä juuri näin, koska ulkoinen olemus on "puutteellinen", niin pään sisältöä ja toimivuuttakin aletaan pitää puutteellisena. Seuraa tilanne, joka on vähintäänkin epäeettinen. Rasistinen on väärä sana, koska kyse ei ole rodusta, mutta ihmisen ihmisyyttä aletaan joka tapauksessa mittaamaan ulkoisten ominaisuuksien perusteella.
Kuitenkin tällaisessa tilanteessa olevalla henkilöllä voi olla vielä paljonkin annettavaa koko yhteiskunnalle ja hänen kuuluisi mukisematta saada käyttöönsä kaikki tarvittavat apuvälineet. Joka tapauksessa ihmisarvo on jokaisella, myös "tuottamattomilla" yksilöillä. Vaikka joku ei käyttäisi kuin facebookia, niin siitä huolimatta oikeus toimivaan kommunikaatioon pitäisi olla loppuun asti.
Nythän kai totuttu ajatusmaailma on se, että pyritään tuuppaamaan henkilö samaan kastiin kaikkien muiden sairauksien kanssa. Pitää relata ja valmistautua poislähtöön. Sehän voi olla kuin vankilatuomio, jos mieli haluaa temmeltää vapaana niin kauan kuin voi.
Voimia palapelin osien järjestelyyn! Teet ERITTÄIN tärkeää työtä!
Minusta tämä refyn juttu on hiton tärkeä sikäli, että tästä pitäisi jatkossa enemmältikin puhua. Useinhan käy niin, että kun ihminen ei enää kykene "seurustelemaan" totutulla tavalla muiden kanssa, niin tällaista henkilöä aletaan pitää jotenkin vajaaälyisenä. ALS-potilaille saattaa käydä juuri näin, koska ulkoinen olemus on "puutteellinen", niin pään sisältöä ja toimivuuttakin aletaan pitää puutteellisena. Seuraa tilanne, joka on vähintäänkin epäeettinen. Rasistinen on väärä sana, koska kyse ei ole rodusta, mutta ihmisen ihmisyyttä aletaan joka tapauksessa mittaamaan ulkoisten ominaisuuksien perusteella.
Kuitenkin tällaisessa tilanteessa olevalla henkilöllä voi olla vielä paljonkin annettavaa koko yhteiskunnalle ja hänen kuuluisi mukisematta saada käyttöönsä kaikki tarvittavat apuvälineet. Joka tapauksessa ihmisarvo on jokaisella, myös "tuottamattomilla" yksilöillä. Vaikka joku ei käyttäisi kuin facebookia, niin siitä huolimatta oikeus toimivaan kommunikaatioon pitäisi olla loppuun asti.
Nythän kai totuttu ajatusmaailma on se, että pyritään tuuppaamaan henkilö samaan kastiin kaikkien muiden sairauksien kanssa. Pitää relata ja valmistautua poislähtöön. Sehän voi olla kuin vankilatuomio, jos mieli haluaa temmeltää vapaana niin kauan kuin voi.
Voimia palapelin osien järjestelyyn! Teet ERITTÄIN tärkeää työtä!
Mihin ihminen menehtyy tässä taudissa, jos hengitys huolehditaan lopuksi koneella? Meneekö muita elintärkeitä hermoja hengityselimien lisäksi? Vai laskeeko yleiskunto keuhkokuumeelle otollisen huonoksi? Mietin vaan sitä Hawkinin tapausta, kun on yli 50 vuotta tautia sairastanut, ja taitaapa olla hengityskoneessakin.
Yleensä tulee jossain vaiheessa keuhkokuume tai sitten tukehtuu kuolaan. Kuolaimuria käyttämään tarvitaan käytännössä 24/7 päivystys, ja siinä on syy älyttömän kalliiksi tulevaan hoitoon. Kyllä monet ovat eläneet vuosikausiakin hengityskoneen kanssa, on vaan Suomessa aikalailla tuuripeliä minkälaisen asenteen omaavan lääkärin vastaansa saa.
Niin, kaksipiippuinen juttu... Toisaalta, kuka haluaa olla ihan täysin hengityskoneen varassa, tietäen ettei toivoa ole, vai antaako asian vaan olla ja kuolla.... En oikein nyt paremminkaan osaa ajtuksiani ilmaista....
Totta, ymmärrän myös Rikun tilanteen, on oma nuori ilopillerikin, jota haluaisi seurata ja olla läsnä, mahdollisimman paljon ja pitkään....
Totta, ymmärrän myös Rikun tilanteen, on oma nuori ilopillerikin, jota haluaisi seurata ja olla läsnä, mahdollisimman paljon ja pitkään....
Niin, ei sitä tiedäkkään. Tämänhetkisen tiedon valossa valitettavasti heikolta näyttää.
Mutta tilanne voi muuttua, ja nopeastikkin.
Tosin, usein, auttavatkin lääke, hidastava tai pysäyttävä, tms, lääke halutaan testailla vuosien testeillä, miten milloinkin, lopulta pienellä vapaaehtoisryhmällä, ennen "julkista saatavuutta" ....
Kaikkeen on IHAN taatusti parannuskeino ( tauteihin tai on sitten elimistön omaa ronklaamista vastaan kuten syöpä tai ASL ) koska samaa fyysistä materiaalia kaikki on. Pitää vaan hoksata, mikä jossain toiminnassa prakaa, ja miten se korjataan.....
"Luojan" luoma vaan on monasti niin miljardien ja miljardien pienten osatekijöiden yhteisvaikutusten summa, jonka on pelitettävä yhteen, siinä on aika savotta selvittää se yhtälö. Jota kukaan vieläkään tietää.
Syöpääkään ei voida vielä ennaltaehkäistä, vaikka melkoisen yleinen ja paljon tutkittu asia on....
Mutta tilanne voi muuttua, ja nopeastikkin.
Tosin, usein, auttavatkin lääke, hidastava tai pysäyttävä, tms, lääke halutaan testailla vuosien testeillä, miten milloinkin, lopulta pienellä vapaaehtoisryhmällä, ennen "julkista saatavuutta" ....
Kaikkeen on IHAN taatusti parannuskeino ( tauteihin tai on sitten elimistön omaa ronklaamista vastaan kuten syöpä tai ASL ) koska samaa fyysistä materiaalia kaikki on. Pitää vaan hoksata, mikä jossain toiminnassa prakaa, ja miten se korjataan.....
"Luojan" luoma vaan on monasti niin miljardien ja miljardien pienten osatekijöiden yhteisvaikutusten summa, jonka on pelitettävä yhteen, siinä on aika savotta selvittää se yhtälö. Jota kukaan vieläkään tietää.
Syöpääkään ei voida vielä ennaltaehkäistä, vaikka melkoisen yleinen ja paljon tutkittu asia on....
Luo tili tai kirjaudu sisään kommentoidaksesi
Sinun täytyy olla jäsen voidaksesi jättää kommentin.
Luo käyttäjätili
Liity Konekansalaiseksi. Se on helppoa ja ilmaista! Rekisteröityneenä et näe mainoksia, voit käyttää hakua, näet alueita, joita nyt ovat piilossa...jne.
Kirjaudu sisään
Oletko jo Konekansan jäsen? Kirjaudu sisään tästä.